عندما تتحدث صاحبة السمو الأميرة سميرة بنت عبدالله الفيصل الفرحان ال سعود عن معاناة مرضى التوحد ومعاناة أسرهم، فإنما تتحدث من واقع تجربة وخبرة كونها أماً لابن مصاب بالتوحد وابن آخر مصاب بالانفصام مما جعلها تؤسس مركز والدة الأمير فيصل بن فهد رحمه الله للتوحد وبعد سنوات من العمل التطوعي لخدمة المركز نقلت عملها التطوعي لتأسيس جمعية أسر التوحد ولم تلبث أن قامت بتأسيس الجمعية السعودية للانفصام وتشغل حاليا رئيس مجلس الإدارة لهاتين الجمعيتين الخيريتين.
وناشدت الأميرة سميرة خادم الحرمين الشريفين بالنظر في قضية التوحد والتشتت الذي تعيشه الأسر وأبناؤها، وذلك من خلال تفعيل المشروع الوطني للتوحد والذي صدرت الموافقة عليه قبل سنوات ومن شأنه حل المشاكل التي تواجه أسر التوحد وأبناؤهم.
وتحدثت عن فئة التوحد مؤكدة أنها فئة منسية بالرغم من وجود بعض الخدمات والتي لاتقارن بأعداد المصابين بالتوحد وهم حسب النسبة العالمية كل 77 شخصا الذي أقرتهم منظمة صوت التوحد بأمريكا بينهم توحدي، وهذا يجعل الرقم يقارب أكثر 250 ألف توحدي بالمملكة وهو رقم كبير يحتاج إلى الاهتمام والدعم والوقوف مع المرضى ومع أسرهم وعلى كافة المستويات.
وسبق أن قامت جامعة الملك سعود بالرياض قبل 10 سنوات بعمل مسح عشوائي ولكنها لم تعلن ماتوصلت إليه وقد يكون بسبب عدم وجود خدمات للتوحديين حتى الآن وفي الجمعية نلتقي يوميا مابين 3-5 حالات جديدة يأتون للجمعية طلبا في الحصول على التشخيص وتضيف أن المصابين بمرض التوحد بازدياد وفي أمريكا اعتبروها بمثابة الكارثة لعدم معرفتهم سبب التزايد ففي عام 2000م كانت النسبة مصاب بالتوحد لكل 1000 شخص وفي دول أخرى المرض ليس منتشرا بها وهناك من يرجعه لعامل الوراثة وآخرون للتغذية والتطعيمات الثلاثية أما علميا لم يثبت شيئا يؤكد أسبابه.
نطالب «التعليم العالي» بضم التوحديين للابتعاث الداخلي
وفي بريطانيا رفضت 6 آلاف عائلة تطعيم أبنائها مما أضطر الرئيس الفرنسي للخروج عبر وسائل الإعلام مع عدد من أبناء كبار المسئولين للتطعيم أمام الإعلام ليثبتوا أن التطعيمات الثلاثية ليست السبب، ولهذا حتى هذا اليوم اسر التوحد يتخبطون وبعضهم يذهب وراء فرضية التغذية ويتجهون للحمية الغذائية بدون إشراف طبي وفي المملكة أصيب طفل بالشلل وتوفيت طفلة أخرى بسبب الحمية الخاطئة وطرد السموم.
وعن العلاج بالأكسجين قالت الأسر تسمع بهذا العلاج حتى أن أحد الآباء باع سيارته وذهب إلى الأردن لمعالجة ابنه بالأكسجين وهذا علاج مؤقت وحتى الآن لم يثبت أنه علاج لهذا المرض ومن هذا المنطلق نحن بحاجة إلى دعم من الجامعات والمؤسسات الحكومية لإجراء البحوث العلمية ومن المسئولين لإنشاء هيئة وطنية لذوي الاحتياجات الخاصة، حيث لدينا مليون معاق في المملكة والعدد في ازدياد وبأمس الحاجة لهذه الهيئة.
وأردفت الأميرة سميرة ل»الرياض»حول الأسباب التي جعلت 420 توحديا يتعالجون في الأردن بدلا من معالجتهم وإيوائهم في مراكز مماثلة بالمملكة قائلة:» ويأتي ذلك لعدم وجود مراكز مشابهة لما هو في الأردن وأجدها فرصة لتقديم الشكر لمقام خادم الحرمين الشريفين بضمهم إلى قائمة الابتعاث للخارج والذي يكلف سنويا 150 ألف ريال للمريض الواحد والذي نتمنى إيجاد مراكز مشابهة لهذه المراكز بالمملكة واحتساب البعثة بعثة داخلية حتى يستطيع أصحاب المراكز جلب الأطباء والمختصين في رعاية التوحديين بدلا من الذهاب إلى الأردن وغيرها من الدول الأخرى مع التسهيل في استخراج التأشيرات ليبقى أبناؤنا في بلدنا بلد الخير بدلا من الاغتراب والبعد عن أسرهم التي لاتستطيع غالبيتهم زيارتهم لظروفهم المالية.
لا توجد مراكز تحتضن الطفل بعد 16 سنة
وتردف سموها قائلة للأسف ما يتم تداوله حول تملك رجال أعمال سعوديين لهذه المراكز أن المعلومة قريبة من الواقع والسبب أن تلك المراكز تحصل على 150ألف ريال سنويا عن كل مريض مقابل 20 ألف ريال فيما لو كان المركز في المملكة وهذا ما يجعلنا نناشد باحتسابها بعثة داخلية وبنفس المبلغ حتى يبقى أبناؤنا بيننا وتستطيع المراكز بتوفير الرعاية الطبية والتعليمية والإيواء كما هو عملها في الخارج والتوحدي بحاجة إلى تدريب يومي يصل إلى 9 ساعات وليس كما هو حاصل في مراكزنا 4 ساعات فقط .
كما أن وزارة التربية وبرغم التوسع في خدمة التعليم للجنسين في مراحل التعليم العام إلا أنها لا تخدم على مستوى المملكة سوى 1800طفل توحدي إضافة إلى ضعف الخدمات المقدمة لهم والتي لاتتوافق مع احتياجاتهم وتضمين شرط القبول في أن يكون الطفل متدربا على الذهاب لدورة المياه، وهذا شرط تعجيزي وهي مشكلة أخرى تواجه الأسر التي تحتاج إلى تدريب أطفالها وبطريقة علمية ومن تلك الطرق تدريبهم على الذهاب لدورات المياه فليست الأمهات يمتلكن جميعهن مثل هذه الثقافة في كيفية تدريب أطفالهم والمفترض أنه من يدربه على هذه السلوكيات المدارس ولهذا يبقى الطفل حبيس البيت وهذه إحدى المعاناة التي تواجه الطفل التوحدي وتواجه أسرته .كذلك المطالب المساندة في التعليم بالتربية الفكرية الغير كافية و70% من برنامج التعليم للطفل التوحدي حاليا يقوم على كاهل الأسرة التي تبقى وقتا طويلا مع طفلها على حساب رعاية بقية الأطفال الأصحاء كذلك التواصل مع الأسر مهم للغاية ولا يوجد أخصائيين تواصل وسبق التقينا وزير التعليم العالي وطالبنا على إيجاد مخارج تعليمية جديدة في الجامعات عن التواصل ويمكن جلب معلمات من الخارج لتدريس وتدريب الطالبات ومن ثم بناء قاعدة لأخصائيات التواصل من بنات الوطن وإيجاد مباني تخصص لتدريب خريجات التربية الخاصة ويدربون في علم التواصل .
وأضافت:» حتى المراكز في الخارج الخاصة مكلفة وغير متكاملة كون الطفل التوحدي يحتاج إلى أخصائي تواصل ونفسي وأخصائي علاج وظيفي إضافة إلى السباحة وتعليم المهارات الاجتماعية ومنها أخذه للسوبر ماركت وللمراكز العامة حتى يندمج مع المجتمع خارج نطاق المركز والتأهيل والاعتماد على النفس.
وتابعت: الشيء المؤلم أنه بعد العمر 16 سنة لا تقدم للتوحدي الرعاية في المملكة وكثير من المراكز ترفض قبولهم بعد هذا السن ويبقون بدون تعليم أو تدريب.
وخلصت إلى القول:» لقد طرقنا ثلاث وزارات للمطالبة بحقوقنا الأسرية من خلال تفعيل المشروع الوطني وتنفيذ ماجاء فيه من بنود وللعلم هناك أمراض السرطان والأمراض النفسية وتردي الوضع الاقتصادي للأسر حتى من رواتبهم تتجاوز 15ألف ريال شهريا فمتطلبات الطفل التوحدي باهظة التكاليف للغاية ولا يشعر بها إلا من يوجد بين أبنائه طفل توحدي.
موضوع: الأميرة سميرة الفيصل: 250 ألف طفل توحدي و4200 يتعالجون في مراكز يملكها سعوديون بالأردن 
الأربعاء مايو 09, 2012 1:42 am